Depuis 1987, la communauté des médecins et des chercheurs s’intéressant au Myélome et aux maladies apparentées se réunit tous les deux ans, dans le cadre d’une conférence internationale, l’IMW (International Myeloma Workshop). La 13ième Conférence de ce type a eu lieu à Paris, en mai 2011, organisée par les Professeurs Jean-Paul FERMAND (Hôpital Saint-Louis, Paris), Thierry FACON (Hôpital Claude Huriez, Lille) et Philippe MOREAU (Hôpital Saint-Jacques, Nantes). En préalable, dès 2008, ceux-ci ont créé une association Loi 1901, l’association Paris Myélome 2011, dont les objectifs étaient, en plus de l’organisation de l’IMW, la promotion de toute recherche consacrée au Myélome, aux autres gammapathies monoclonales et aux pathologies qui leur sont associées.

L’IMW2011 a accueilli plus de 3000 médecins et chercheurs et son succès a créé une dynamique que ses organisateurs ont souhaité pérenniser. A cet effet, le 29 juin 2011, l’Assemblée Générale de l’association Paris Myélome 2011 a décidé de sa dissolution et de la création d’une fondation maintenant l’objectif de la promotion de la recherche consacrée au Myélome et à l’ensemble des Gammapathies monoclonales.

Cette fondation, dénommée Fondation Française pour la Recherche contre le Myélome et les Gammapathies monoclonales (F.F.R.M.G.), a été placée sous l’égide de la Fondation de France, aux termes d’une convention signée le 16 décembre 2011.

L’objectif principal de la F.F.R.M.G. est de permettre à des chercheurs ou étudiants d’effectuer des programmes de recherche consacrés au Myélome ou autres Gammapathies dans des laboratoires d’accueil Français ou étrangers. Elle a également pour objectif de contribuer et/ou promouvoir la prise en charge, la promotion et le bien-être des malades présentant ces maladies.

 

La F.F.R.M.G. est dirigée par un Conseil d’Administration (CA) composé de ses 3 membres fondateurs (Professeurs Jean-Paul FERMAND, Thierry FACON et Philippe MOREAU), de Monsieur Vivien DE GUNZBURG et de Monsieur Dominique RAIMBOURG, ancien député de Loire-AtlantiqueAprès les professeurs Jean-Claude BROUET, Jean-Pierre GRUNFELD et Benjamin VAN CAMP, précédents membres du CA, ce sont maintenant le Professeur Guy TOUCHARD et les Docteurs Jean-Christophe BORIES et Cyrille HULIN qui complètent le conseil. Depuis la première, qui date du 16 décembre 2011, les réunions du CA ont toujours lieu au siège de la Fondation de France, en présence de l’un de ses représentants, actuellement Madame Charlotte VON THIENEN BARDINET. Le professeur Jean-Paul FERMAND est Président en exercice de la FFRMG et Monsieur Vivien DE GUNZBURG en est le Trésorier.

La FFRMG travaille en étroite liaison avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), ce dont témoigne la présence à son conseil du président en exercice de l’IFM, actuellement le Docteur Cyrille HULIN.

Depuis 2014, Monsieur Bernard DELCOUR, représentant l’association des malades atteints du myélome (l’AF3M) siège au Comité Exécutif en tant qu’observateur. Sa présence témoigne des liens qui unissent la FFRMG et l’AF3M. Ceux-ci ont été renforcés en 2016 par le développement d’appels à projets couplés. Ainsi l’AF3M participe au financement de projets médico-scientifiques portés par la FFRMG. Parallèlement, l’AF3M développe des projets concernant la qualité de vie des malades que contribue à sélectionner la FFRMG.

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BD L’Art de combattre
Le myelome multiple

Par Le Professeur Jean-Paul FERMAND

scénario
Hervé HIOLLE

Dessin
Alexis ROBIN

Mise en couleur
Manolo LINARES

Conception graphique
Thierry Müller

Collection créée et dirigée par
Hugues BARDET et Michel SOUCHARD

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